Barbara Wojnarowska:

Mam na imię Barbara i już dwa razy brałam udział w Trybunałach na rzecz prawa kobiet do samostanowienia organizowanych przez Federację.

Nie będę po raz kolejny opowiadać swojej historii lecz tym razem wplatając wątki z życia naszej rodziny postaram się Państwu wskazać negatywne skutki zaostrzenia „ustawy o planowaniu rodziny”.

Mamy w rodzinie dwoje niepełnosprawnych dzieci, gdyż w drugiej ciąży lekarz odmówił nam badań prenatalnych, pomimo iż miał taki obowiązek, co potwierdził Sąd Najwyższy, który rozpatrywał naszą skargę na lekarza i jego pracodawcę.

Przerażona jestem tym, jakie skutki społeczne wniesie zaostrzenie obowiązującej ustawy. Już obecnie Państwo nie jest wstanie zapewnić chorym dzieciom i ich rodzinom godnych warunków życia. No dowód tego przytoczę parę szczegółów, z którymi nie muszą borykać się rodziny bez problemu niepełnosprawności w rodzinie:

- polskie prawo podatkowe nie przewiduje istnienia więcej niż jednej osoby niepełnosprawnej w rodzinie;

- w rodzinach, w których jest kilka takich osób, można dokonać odliczenia np. kosztu opiekuna, tylko na jedną osobę;

- sejm chce zlikwidować i tak marne odpisy – a czy coś proponuje w zamian? NIC;

- odpisy dokonywane prze takie rodziny tylko pozornie są duże – dla laika to około 2000 zł odpisu – w rzeczywistości jest to tylko 19% tej sumy, czy to naprawdę tak dużo?

- urzędnicy nie informują o odpisach osób uprawnionych. Po co? Więcej wpłynie do budżetu, nieważne że zapłacą to Ci, którzy nie mogą związać końca z końcem często stając przed wyborem - kupić dziecku leki czy na kolację dać chleb z wędliną – albo leki albo…………….

- ustawa o zasiłkach rodzinnych i dodatkach do nich w ogóle nie przewiduje wyższego progu podatkowego dla rodzin z więcej niż jedną osobą niepełnosprawną;

- próg dla rodzin wynosi 504 zł (nie podnoszono tego progu od kilku lat pomimo iż wszystko podrożało), dla rodzin z osobą niepełnosprawną ten próg, też zamrożony od kilku lat, wzrasta do 583zł. Zrobiłam miesięczną symulacje wydatków dla rodziny czteroosobowej z jednym chorym dzieckiem i dwójką chorych dzieci. Podam kilka przykładów.

Przychody	Rodzina z 1 chorym dzieckiem	Rodzina z 2 chorych dzieci
Mąż – pensja (rozpatrujemy górny próg 583*4 osoby)	2332 zł	2332 zł
Wydatki:
Leki na chore dziecko/ci	200	400
Sanatorium 1 do roku – opiekun opłaca swój pobyt 1/12 kosztów	165	330
Sprzęt niezbędny do leczenia dziecka	50	100
Dieta dziecka	100	200
Turnus rehabilitacyjny 1 do roku (1/12 kosztów)	300	600
Lekarze, dojazdy do lekarza itp	100	200
Wydatki na leczenie łącznie	915 zł	1830
Dochód – wydatki (tyle zostaje na utrzymanie rodziny – opłaty, śr, higieny, jedzenie poza dietą, przybory do szkoły, odzież i inne)	1417 zł	502 zł

Czy analiza tak skrótowo rozpatrywanych przychodów i wydatków nie mówi nam wiele? A co na to Państwo? Otóż nic – my jako takie rodziny nie dość, że nie mamy pomocy ze strony państwa to jeszcze dodatkowo jesteśmy wyszydzani, wyganiani z urzędów itp.

– Czy próg podatkowy nie powinien znacząco wzrastać gdy w rodzinie jest więcej niepełnosprawnych?

– Czy naprawdę kwota 153 zł pielęgnacyjnego jest tak wysoka, że rekompensuje poniesione wydatki?

– Czy ……….. politycy zamienią się z nami i spróbują utrzymać chore dzieci i je leczyć w godny sposób?

Obawiam się, że podstawowym skutkiem społecznym nowelizacji ustawy albo zmiany w Konstytucji będzie jawne skazanie dzieci chorych i ich rodzin na powolną, męczącą i wytykaną przez innych śmierć nie tylko fizyczną związaną z brakiem funduszy na jedzenie lub leki, ale i śmierć społeczną – NIE MIEJ NIC DO CZYNIENIA Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ BO SKOŃCZYSZ JAK ONI. Zaczną się rozpadać Rodziny, bo nie wszyscy zniosą ciężar choroby dziecka. Coraz częściej będziemy słyszeć o matkach lub ojcach popełniających straszne zbrodnie i samobójstwa, aby ulżyć chorym. Wielu innych skutków, nawet nie jestem w stanie teraz przewidzieć. Jeżeli o to chodzi politykom to są na najlepszej drodze do wystawienia rodzin za nawias społeczeństwa w społeczeństwie obecnie już nietolerancyjnym.

Nas jako rodziny w 50% niepełnosprawnej nie stać na zakup mieszkania nawet poprzez zaciągnięcie kredytu komercyjnego, a od miasta na mieszkanie komunalne czekamy ponad 5 lat i jeszcze długo poczekamy, gdyż nie jesteśmy nawet na liście oczekujących. Dlaczego……………, otóż zlikwidowano przepisy, aby rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem ubiegały się o mieszkanie na warunkach pierwszeństwa. Gdzie więc mamy leczyć nasze dzieci – czy po operacji, po chemioterapii czy innym zabiegu często ratującym życie postawić łóżko na ulicy lub pod mieszkaniem polityków. Już powiedziano mi w Urzędzie Miejskim – „pani chore dzieci - Pani problem. Niech sobie Pani kupi mieszkanie albo wynajmie, bo to nie nasz problem” – tak ma wyglądać egzystencja naszych bliskich? Przepisy nie przewidują większego metrażu przy ubieganiu się o mieszkanie. One dotyczą tylko zwiększonych dodatków mieszkaniowych. Może więc mi któryś z Posłów lub Senatorów odpowie jak na 45-50m2 mają poruszać się 4 osoby, w tym 2 na wózku? Wracając do dodatków mieszkaniowych – czy to uczciwie, aby kwota przypadająca na jednego członka rodziny od jakiej przysługuje dodatek była taka sama dla Rodziny z jedną osobą niepełnosprawną jak dla Rodziny z kilkoma takimi osobami? Dlaczego do dochodów wlicza się zasiłki, nawet te na dziecko niepełnosprawne? To sprawia, że choć przysługuje nam zasiłek rodzinny wraz z jego dodatkami, to już nie przysługuje nam dodatek mieszkaniowy, bo do dochodu wlicza się wszystkie zasiłki. Czy przy naszych kosztach związanych z utrzymaniem chorych dzieci jest to porządku?

Patrząc na ten aspekt kwestii niepełnosprawności w czarnych barwach widzę przyszłość takich rodzin jak nasza – więcej dzieci zostawianych w szpitalach, przytułkach i sierocińcach, pojawienie się bezdomności dziecięcej tak wszechobecnej np. w Sankt Petersburgu czy Moskwie. Tylko z tą różnicą, że u nas bezdomne dzieci będą dziećmi niepełnosprawnymi, a to jeszcze gorzej będzie świadczyło o Nas Polakach.

Ostatnio głośno jest o wprowadzeniu dodatkowego ubezpieczenia zdrowotnego i koszyka świadczeń przysługujących przeciętnemu obywatelowi. Co będzie, gdy do tego dojdzie? Trudno będzie znaleźć firmę ubezpieczeniową, która ubezpieczy rodziny choćby z jedną osobą niepełnosprawną. bo firma musi mieć zysk, a jaki będzie miała zysk, gdy trzeba będzie pokrywać koszty leczenie tej osoby? Owszem, przyjdą pośrednicy i zaoferują ubezpieczenie tylko w jakiej wysokości ……….. czy pensja przeciętnego Polaka starczy na samo dodatkowe ubezpieczenie? NIE. Ktoś powie nie musicie się ubezpieczać – pewnie ma racje tylko jak potem powiedzieć dziecku „nie pójdziesz na operację, bo tego nie przewiduje koszyk, a my nie jesteśmy ubezpieczeni, więc cię bardzo przepraszam synu/córko ale nie będziesz już nigdy chodzić, a świat możesz oglądać przez okno, bo na wózek inwalidzki też nie mam pieniędzy”.

Ostatnio moje młodsze dziecko poszło do szkoły. Ze względu na astmę i częste ataki duszności oraz przyjmowane leki, konieczny okazał się zakup drugiego inhalatora. Dostałam skierowanie, poszłam do Funduszu Zdrowia i co…..? I dowiedziałam się że muszę wydać ponad 1000zł, bo fundusz nie refunduje inhalatora przy tej chorobie. Zapytałam się przy jakiej refunduje. Jakie było maje zdziwienie, gdy usłyszałam, że refundacja dotyczy tylko jednej choroby – mukowiscydozy. Inne dzieci czy dorośli, choćby mieli udusić się przed przyjazdem lekarza, nie są objęci refundacją (i tak nie pokrywa ona pełnych kosztów zakupu). Teraz wypada mi czekać na telefon czy dziecko wróci ze szkoły, czy karetka zdążyła dojechać w czasie ataku? Miła perspektywa, prawda! Zastanawia mnie tylko, co jest bardziej ekonomiczne - przeciwdziałanie ciężkim powikłaniom czy leczenie skutków tych powikłań??

No cóż, i znowu wypada wspomnieć o skutkach, jakie przyniesie proponowana zmiana – wzrośnie liczba niepełnosprawnych, którzy będą uwięzieni ze swoją chorobą i odrzuceni przez społeczeństwo, a w drastycznych przypadkach będą konać na ulicy, bo karetka nie zdąży na czas. Leczyć się będą mogli tylko bogaci.

Nasze szkoły są całkowicie niewydolne, jeśli chodzi o edukacje dzieci niepełnosprawnych, a co będzie gdy tych dzieci będzie więcej?

Już od 2 lat zabiegam, aby w szkole dzieci przystosowano do ich potrzeb łazienkę – bezskutecznie. Odesłano mnie do szkoły z klasami integracyjnymi -jedynej na 70tys. miasto. Do szkoły uczęszcza ponad 1200 uczniów i są oni potencjalnym i bardzo realnym zagrożeniem dla moich dzieci, gdyż ich niepełnosprawność jest innego typu. Pomijam już fakt, że i tam łazienki są nieprzystosowane dla moich dzieci. Jaki jest skutek – dzieci przestaną się uczyć wśród rówieśników i uczęszczać na tzw. rehabilitacje społeczną bo już nikogo to nieinteresuje a co będzie potem? Czy rehabilitacja społeczna jest zamiast szkoły – o co chodzi?) Pewnie wprowadzone zostaną kryteria kto może chodzić do szkoły, a kto nie. No nie odmówi im się nauki, bo ona jest obowiązkowa, ale na orzeczeniach pojawią się słowa „ nauczanie indywidualne”, „ze względu na chorobę wskazana izolacja dziecka od dzieci zdrowych”. Politycy w prosty sposób zmierzają do izolaowania nas i wystawienia poza margines, najpierw pod przykrywką ochrony życia, a potem ochrony zdrowych przed chorymi.

Nam nie pozwolono się dowiedzieć, czy kolejne dziecko też będzie chore i podjąć świadomie decyzję co dalej? Jakie są tego skutki – ja zostałam zwolniona z pracy, bo - jak to określił dyrektor - jestem pracownikiem niedyspozycyjnym. Chciał abym, pracując na ½ etatu, w szkole bywała codziennie średnio 4-5 godzin, gdy łącznie miałam mieć tylko 9 lekcji w tygodniu. Wiedząc, że jadę z dziećmi do sanatorium powiedział mi w oczy „niech Pani wybiera albo awans zawodowy albo zdrowie dzieci”. Wybrałam dzieci, a awans na kolejny stopień nauczycielski mogłam zrobić dopiero 6 miesięcy później. Obecnie nikt mnie nie zatrudni, bo wiąże się to ze zwolnieniami na dzieci i moją niedyspozycyjnością. Państwo owszem oferuje świadczenie pielęgnacyjne, ale jak już wspomniałam jest ono uzależnione od dochodu, a jego kwota nie starcza nawet w połowie na pokrycie rachunków mieszkaniowych. Więc już na moim przykładzie widać skutki społeczne, jakie wywiera obecna, bardzo zaostrzona ustawa antyaborcyjna, która dopuszcza wyjątki od zakazu, ale nie jest przestrzegana. A co będzie potem………..? Będziemy mieli wokół siebie pozostawionych samym sobie, sfrustrowanych rodziców, nasilającą się depresję, zarówno po porodzie jak i w późniejszym okresie, narastającą agresję i wzrastającą liczbę samobójstw. Nie chce być czarnowidzem, ale obawiam się, że oddziały psychiatryczne będą przyjmować coraz więcej rodziców nie potrafiących sobie radzić z trudami wychowywania dzieci niepełnosprawnych. A przecież wiadomo było, że cierpią one na choroby genetyczne prowadzące do niepełnosprawności i zależności od innych osób.

Jeszcze tylko parę faktów z naszej codzienności:

- miejsca na parkingach przeznaczone dla niepełnosprawnych zajmowane są przez osoby nieuprawnione. Gdy ostatnio zwróciłam uwagę w Krakowie przed sklepem młodej parze, że parkuje na miejscu dla innego samochodu usłyszałam stek wyzwisk, zadzwoniłam na policje i co ….. i nic, parking przed supermarketem jest własnością sklepu i policja nie może wystawiać tam mandatów – przecież to paranoja, po co w takim razie jest policja drogowa?

- czy my jako rodzice musimy żebrać o pieniądze na leczenie dzieci poprzez założone w Fundacji konto (dobrze, że taka choć jest) i wysyłać tysiące listów do obcych ludzi i firm, żeby nam pomogli. Do jednego z posłów z mego miasta też wysłałam, z tego co wiem nie wykazał zainteresowania – przecież on ma zdrowe dzieci na studiach, a moje chore - no cóż mój problem. Postanowiłam sobie, że teraz do wszystkich zasiadających w obu izbach Parlamentu wyślę takie prośby i zobaczymy jak i kogo faktycznie interesuje los chorych i niepełnosprawnych. Obawiam się, że od tych co chcą zmienić ustawę nie dostanę nawet dobrego słowa nie mówiąc już o faktycznej pomocy.

Zamiast opierać się na sprawdzonych wzorcach Państw dbających o niepełnosprawnych np. na Szwecji i wprowadzać wszelkie możliwe udogodnienia dla niepełnosprawnych takie jak:

- mieszkania, domy przystosowane dla potrzeb niepełnosprawnych, często za pieniądze Państwa lub z kredytów rozłożonych na 30-40 lat ale bez odsetek;

- stałej opieki nad niepełnosprawnymi, tak aby rodzic nie czuł się osaczony chorobą dziecka;

- zapewnienie wykształcenia na równi ze zdrowymi;

- zapewnienie pracy – czy Pani za biurkiem w urzędzie, która przez 8 godzin nie rusza się z kasy nie może być inwalidką na wózku – W POLSCE NIE MOŻE! Dlaczego – bo lepiej wygląda długonoga brunetka z 4 na maturze niż ta na wózku choć ma 2 kierunki studiów ukończone z wyróżnieniem;

- pewności na przyszłość – że gdy zabraknie rodziców dziecko nie będzie przetrzymywane w fatalnych warunkach w ośrodkach opiekuńczych, ale będzie mogło żyć w społeczeństwie, które go nie odrzuci lecz pomoże mu przejechać przez ulice, zrobić zakupy czy pójść ze znajomymi do kina;

- pewności, że nie usłyszy się od lekarza „albo zapłacicie za operacje, leki, środki ortopedyczne, czy pobyt w szpitalu albo nie pomogę waszemu dziecku”;

Wiem, że mówię ostre słowa, jednak patrząc na to, co się dzieje dookoła nas, naszych rodzin, obserwując podejście polityków i manifestacje osób, które z rodzeniem dzieci nie będą już miały do czynienia, dochodzę do wniosku, że dla nich ważny jest cel sam w sobie. Cel, który musi być spełniony choćby miał przynieść więcej szkody niż pożytku. Szkody fizycznej, moralnej, finansowej, psychicznej i psychologicznej dla rodziców i ich dzieci.

Barbara i Sławomir Wojnarowscy